Com viure amb el VIH o la sida

Content

• etapes
• 1a part Mantenir certa força mental
• 2a part: Ha tractat
• Part 3 Mantenir-se sa

És molt normal sentir que el teu món s’està desfent si t’han diagnosticat VIH o SIDA. No obstant això, avui dia, un diagnòstic de VIH o SIDA ja no és una condemna a mort. Si preneu el medicament adequadament i teniu cura de la vostra salut física i mental, podreu portar una vida normal i agradable. Tot i que no hi ha dubte que haurà d’afrontar el dolor físic, així com l’obligació moral d’informar als altres sobre el seu estat de salut, encara podeu esperar viure prou si teniu l’actitud adequada. Prop de 150.000 persones viuen a França amb VIH. Per tant, és important que sàpigues que no estàs sol en la malaltia, independentment de les pors que pugui sentir. Comença per llegir el primer pas per conèixer com viure amb el VIH o la sida.

etapes

1a part Mantenir certa força mental

1. 
   

   
   Sapigueu que no es tracta d’una condemna a mort. Tot i que és gairebé impossible tenir un estat d’ànim positiu quan aprenguis que tens VIH o SIDA, has de recordar que no has estat condemnat. De fet, estudis recents han demostrat que l’esperança de vida entre les persones amb VIH i les que no tenen VIH és el mateix. Això vol dir que la vostra vida no s’ha acabat, tot i que hauríeu de fer alguns canvis. Probablement aquesta serà la pitjor notícia que heu rebut, però podeu superar-la si feu l’esforç d’adaptar la vostra actitud a aquest problema.
   • Segons aquest estudi, l’esperança de vida del francès mitjà amb VIH oscil·la entre els 63 i els 77 anys. Això evidentment depèn de diversos factors, com ara la presència d’una altra patologia, la virulència del virus, la transició del VIH al sida, la gravetat dels medicaments i la tolerància al tractament.
   • Quan, el 1991, el jugador de bàsquet nord-americà Magic Johnson va descobrir la seva seropositivitat, es va creure erròniament que va ser condemnat. Vint anys després, encara hi és i porta una vida sana i força normal, la qual cosa constitueix una gran font d’inspiració per a tots els pacients.

2. 
   

   
   
   
   Aprofiteu el temps per digerir les notícies. No espereu canviar radicalment la vostra vida durant les setmanes posteriors al diagnòstic, creient que heu fet tot malament i que heu de donar-li la volta per trobar una felicitat genuïna. No seràs un raig de sol. No impressionareu als vostres amics i familiars amb la vostra capacitat de mantenir un esperit positiu durant aquest difícil moment. Però us sentireu millor quan hagueu pres el temps per adonar-vos que la vostra vida no s’acaba i quan tindreu la idea que la podeu superar. Malauradament, no hi ha cap període definit (tres setmanes - tres mesos?) Després del qual potser us sentiu millor, però això sí que passarà certament si teniu paciència.
   • Això no vol dir que no s'hagi de tractar tan aviat com es posseeix el VIH. Simplement vol dir que heu de ser pacients mentalment.

3. 
   

   
   
   
   Delecta’t de la culpa i el penediment. Hi ha moltes maneres de contraure el VIH, el més comú és el sexe sense protecció, compartint una xeringa bruta, una mare VIH positiva o un contacte amb sang contaminada, cosa que pot succeir molt habitualment a la comunitat mèdica. . Haureu de deixar-vos anar, si heu estat infestats a causa d’una actitud irresponsable que avui us reproveu. Potser heu mantingut relacions sexuals amb algú a qui no havíeu d’anar mai, potser heu compartit una xeringa que hauríeu d’haver llençat, tot i que abans ho heu fet i només us queda una per avançar.
   • Heu d’entendre per què teniu VIH i, un cop entès, heu d’avançar. És inútil dir-vos que podríeu haver fet una cosa així o haureu de fer això o això, ja que ja no afecta la vostra vida actual.

4. 
   

   
   Digueu a les persones que us interessen. Una altra manera de sentir-se més fort mentalment és parlar del vostre estat de salut a aquells que us valoren, siguin amics o familiars; també és extremadament important dir-ho pel vostre compte. el més aviat possible amb la vostra parella actual o el seu ex. Espereu que algú estigui furiós, espantat o confós, tal i com estaves quan vau descobrir el vostre problema. No serà molt fàcil dir de seguida, però els teus éssers estimats estaran amb tu si realment els importa. A llarg termini et sentiràs millor si hi ha persones amb qui pots parlar sobre la teva condició.
   • Heu d’adoptar una estratègia per dir-li a un amic proper o a un membre de la família, si això és el que fareu, i no llançar-vos aquestes notícies al cap. Trieu un moment i un lloc on pugueu tenir una mica de privacitat i l’oportunitat de parlar seriosament. Espereu moltes preguntes sobre la vostra salut i respongueu-les.
   • Tot i que és possible que estigueu tan molestos que no pugueu explicar a ningú la vostra situació, és important dir-ho a un amic o membre de la família tan aviat com sigui possible perquè algú almenys es pot intervenir en cas d’emergència mèdica.
   • Tingueu en compte que no esteu obligats legalment a dir-ho al vostre cap o companys de treball a menys que això afecti la vostra capacitat per fer aquest treball. En alguns països, malauradament, no podeu continuar una carrera militar si teniu VIH o SIDA, per la qual cosa heu d'informar els vostres superiors en aquest cas.

5. 
   

   
   Cercar suport a la comunitat de persones que viuen amb VIH o SIDA. Si el suport dels que estimeu pot influir molt en la vostra força mental, de vegades potser desitgeu el suport de persones que es troben en la mateixa situació que vosaltres o aquells que coneixeu la vostra condició. Aquí teniu alguns llocs on podeu trobar suport:
   • Truca al 0800 840 800 des del servei d'informació de Sida. Aquest servei funciona set dies a la setmana i de 8 a 23 h La trucada és gratuïta, us podem ajudar a superar el vostre problema i donar-vos informació útil.
   • Cerqueu un grup d'assistència prop vostre. A totes les ciutats de França hi ha centres d’assistència que ajuden les persones amb VIH. Aquests grups d’assistència són adequats per a totes les etapes de la malaltia, ja sigui des de fa poc que ha estat diagnosticat o està malalt per anys.
   • Cerqueu interlocutors en línia si encara no esteu preparats per parlar amb altres persones. Hi ha un munt de llocs dedicats al VIH i la sida on es poden trobar persones amb esperit positiu.

6. 
   

   
   Trobeu comoditat en la vostra fe. És fantàstic que us acosteu a la vostra fe, si en teniu, per afrontar aquest difícil moment. Si no teniu creences religioses, potser no és el moment perfecte per començar l’assistència a l’església, però això us pot ajudar. Però podeu assistir als serveis religiosos més sovint si sou creients, invertiu més en la vostra comunitat religiosa i trobeu consuetud en la fe en un poder o un significat superior que vagin més enllà dels límits de la vostra pròpia vida.

7. 
   

   
   Ignora les paraules odioses. Malauradament, moltes persones tenen conceptes previs sobre què és el VIH o la sida. Podem jutjar-vos i pensar que necessàriament heu fet alguna cosa malament si teniu sida o contracteu VIH. Pot ser que tingueu por d’acostar-vos perquè sovint teniu por de contaminar només respirant l’aire que hi ha a prop. No heu de deixar que aquestes persones et desmoralitzin si voleu mantenir-vos forts. Conegui el màxim possible sobre el VIH i la sida perquè puguis tornar a col·locar les persones al seu lloc. Estigueu lluny si es tracta de persones que simplement us odien i no voleu escoltar res.
   • Ja teniu molta feina a fer per preservar el vostre benestar, no? I és cert que no us preocupareu pel que puguin pensar els altres de vosaltres.

8. 
   

   
   Penseu en consultar un psicòleg o psiquiatre. És perfectament normal sentir una profunda sensació de malestar quan es coneix sobre la seva malaltia. Aquesta és, òbviament, una notícia impactant que pot canviar profundament la seva vida i que les persones més difícils tindran problemes per gestionar. És possible que necessiteu ajuda addicional fora dels vostres amics i familiars o, fins i tot, d’un grup de suport. Pots tenir un punt de vista diferent i comprendre millor la teva situació si pots parlar amb algú que no està a prop teu.

2a part: Ha tractat

1. 
   

   
   Informeu-ho al vostre metge. És extremadament important dir-ho al metge tan aviat com sigui possible que comenci un tractament de forma immediata - si no ho posa a prova, si descobreix que és VIH positiu o té SIDA. Com més aviat comenceu el tractament, millor us sentireu. El cos també serà més fort i menys susceptible al virus. És molt important veure un especialista en VIH un cop expliqueu el vostre metge les notícies. El metge de capçalera hauria de derivar-lo a un especialista en VIH si no està per compte de manera que pugui començar el tractament.

2. 
   

   
   Feu anàlisis per trobar el millor tractament possible. El vostre metge no només li receptarà una sèrie de medicaments i t’enviarà a casa. Ha d’ordenar una sèrie de proves per esbrinar exactament què necessita el teu cos abans d’oferir-te el tractament adequat. Aquí teniu els exàmens als quals us sotmetreu:
   • Una anàlisi de sang per comptar els monòcits. Aquest tipus de glòbuls blancs solen ser destruïts pel virus VIH. El percentatge de sang d’una persona sana és d’entre 200 i 800. Si teniu menys de 200 monòcits per mm3, això vol dir que el vostre VIH ha avançat cap a la sida.
   • La seva càrrega viral. Normalment et sentiràs més o menys dolent segons la quantitat de virus que hi ha a la sang.
   • La vostra resistència a les drogues. Hi ha molts tipus diferents de soques de VIH i és important veure si el vostre pot resistir certs medicaments contra el VIH. Això us permet trobar els medicaments que us resultin més adequats.
   • Exàmens per comprovar si hi ha complicacions o infeccions. El vostre metge també pot requerir proves per detectar altres condicions, cosa que us pot ajudar a saber si teniu altres malalties com ara hepatitis, problemes renals o qualsevol altra malaltia que pugui dificultar el tractament.

3. 
   

   
   Preneu el medicament. Heu d’adoptar la recepta del vostre metge i prendre la medicació si els símptomes són greus, com ara un conte de sang inferior a 200, si estàs embarassada o tens problemes renals. La combinació de diversos medicaments pot ajudar a bloquejar el virus, tot i que no pot curar el VIH ni el SIDA. La combinació de diversos medicaments garanteix que no resisteixis el tractament que estàs prenent. Probablement haureu de prendre diverses píndoles en diferents moments del dia per a la resta de la vostra vida, un cop hagueu trobat el tractament que us sigui millor.
   • En cap cas haureu d’interrompre el vostre tractament pel vostre compte. Parleu amb el vostre metge si no us sentiu molt incòmode amb els medicaments i veieu què podeu fer amb ell. Les conseqüències poden ser dramàtiques, molt pitjors que com se sent, si es pren la iniciativa d’aturar el tractament.
   • Els vostres medicaments podrien incloure inhibidors de la transcriptasa, que impedeixen que es repeteixin les proteïnes del VIH, inhibidors de la proteasa, una altra proteïna que s'utilitza per dividir-se i inhibidors d'entrada o fusió, que bloquegen el VIH i eviti que entri als seus glòbuls blancs i també inhibidors de la integrasa, que és una proteïna utilitzada pel VIH per introduir teixits genètics als seus monòcits.

4. 
   

   
   Espereu efectes secundaris. Els efectes secundaris d’aquests medicaments poden ser lamentablement desagradables, però si trobeu que una combinació de fàrmacs no us convé gens, podeu parlar amb el vostre metge per ajustar el tractament. És millor estar mentalment preparat pels símptomes físics que pugueu sentir. Tingueu en compte, però, que això pot variar de persona a persona. Alguns pacients presenten símptomes bastant greus, mentre que d’altres no tenen dolor gairebé anys. Aquests són alguns dels símptomes que pot sentir:
   • nàusees
   • vòmits
   • diarrea
   • un ritme cardíac anormal
   • un respir curt
   • erupcions
   • ossos més fràgils
   • malsons
   • forats a la memòria

5. 
   

   
   Consulteu el vostre metge per fer exàmens periòdics. Hauríeu d’analitzar la vostra càrrega vírica a l’inici del tractament i de nou entre tres i quatre mesos. També heu de revisar el nombre de sang en monòcits cada tres a sis mesos. Si sou forts en aritmètica, trobareu que fa moltes visites mèdiques cada any. Però això és el que heu de fer si voleu assegurar-vos que el vostre tractament i la vostra supervivència siguin el màxim de possibles amb VIH o SIDA.
   • La càrrega vírica no hauria de ser detectable si funciona el tractament. Això no vol dir que us hagueu recuperat del VIH o que no el pugueu transmetre a algú altre. Només vol dir que el vostre cos estigui en millor forma.

Part 3 Mantenir-se sa

1. 
   

   
   Preneu mesures de seguretat. Si heu de ser VIH, heu de prendre precaucions addicionals quan estigueu amb altres persones. Encara podeu besar i abraçar a les persones que estimeu i viuen amb normalitat, però heu de prendre precaucions com ara utilitzar preservatius de manera coherent durant el sexe, no compartir agulles o qualsevol altra cosa que pugui exposa la teva sang, com una navalla o un raspall de dents, i mostra't més responsabilitat quan estiguis amb altres persones.
   • Compleixes la llei si saps que ets VIH-positiu i si dorms amb algú sense explicar-los la teva situació.

2. 
   

   
   Informeu-vos al vostre soci o companys actuals que sigueu seropositius des del moment en què us van diagnosticar VIH. És important que expliqueu a tothom amb qui heu tingut relacions sexuals, però també sobre la vostra futura relació de cites. Això serà molt desagradable, però heu de prendre aquesta precaució absolutament si voleu protegir la persona amb la qual sortiu. Fins i tot hi ha llocs en línia que poden ajudar-vos a anunciar de forma anònima a la persona que estimeu el vostre estatus de VIH si no voleu comunicar-li-ho per via oral. És important que això se sàpiga perquè moltes persones desconeixen totalment el seu estat VIH.

3. 
   

   
   Mantenir una dieta saludable. Una bona dieta pot millorar qualsevol malaltia, inclòs el seu estat VIH. Els aliments saludables us ajuden a mantenir fort el vostre cos i el vostre sistema immune i us donen més energia per fer front a les vostres tasques diàries. Així que assegureu-vos de prendre almenys tres àpats equilibrats al dia, que inclouen hidrats de carboni saludables, proteïnes, fruites i verdures. Feu un refrigeri sempre que tingueu gana i no salteu els àpats, sobretot no esmorzeu. Una dieta saludable també us pot ajudar a assimilar els vostres medicaments i obtenir els nutrients que el vostre cos necessita.
   • La carn magra, els cereals integrals i els llegums són aliments excel·lents.
   • També hi ha aliments que hauríeu d’evitar perquè causen malalties més greus a causa del vostre estat VIH. Aquests aliments inclouen sushi, tarama, ostres, productes lactis no pasteuritzats, carn crua i ous.

4. 
   

   
   Vacunar-se contra la grip. Podeu mantenir-vos més sa si rebeu vacunacions regulars contra la pneumònia i el refredat. El seu cos serà més sensible a aquestes malalties, per la qual cosa és important prendre mesures per evitar que es produeixin. Simplement assegureu-vos que les vacunes no contenen soques vives del virus, ja que això pot augmentar encara més la vostra sensibilitat a aquestes malalties.

5. 
   

   
   Tenir activitat física regular Es tracta de mantenir un estil de vida saludable que us pot ajudar a mantenir la vostra força i fer-vos més resistent a les malalties, cosa que pot provocar complicacions a causa del vostre estat VIH. Així que assegureu-vos de realitzar una activitat física diària d’almenys mitja hora, ja sigui en forma de córrer, caminar, anar en bicicleta o en ioga. Això pot semblar inapropiat si se us ha diagnosticat sida, però us sentireu millor, tant mentalment com físicament.
   • Podeu deixar de fumar i limitar el consum d’alcohol o, fins i tot, eliminar-lo completament ja que no es barreja bé amb les drogues, si realment voleu tenir el cos més saludable possible. Fumar és encara més propici per a malalties relacionades amb el tabaquisme si teniu VIH.
   • És normal sentir-se deprimit després de ser diagnosticat amb VIH o SIDA. L’activitat física no curarà això, però us pot ajudar a sentir-vos millor amb vosaltres mateixos.

6. 
   

   
   Mireu si podeu obtenir una pensió d’invalidesa per si no podeu treballar. Si teniu la sort de tenir símptomes del VIH o de la sida tan greus que ja no podeu treballar, heu de presentar un fitxer de reclamació d’invalidesa al vostre fons d’assegurança mèdica o a una organització privada si en teniu. una assegurança que cobreix aquest tipus de situacions, o ambdues, per tal de rebre una pensió correcta.
   • Heu de ser capaç de demostrar que el vostre VIH o sida et fa incapaç de treballar. Una comissió especial de l’assegurança mèdica composta per metges es basarà en l’informe del vostre propi especialista per prendre una decisió.
   • Podeu contactar amb la sucursal regional del vostre Fons d’Assegurança Mèdica per obtenir informació i un formulari de sol·licitud de pensions d’invalidesa. També podeu sol·licitar-la en línia contactant amb el lloc web oficial de CPAM.